Общество25 ноября 2021 15:16

Маму неизлечимо больного ребенка из Курска лишили поездки в хоспис

Причина, по мнению женщины, – ее жалобы на качество оказания детской паллиативной помощи в регионе
Хоспис для родителе паллиативных детей - единственная возможность немного отдохнуть

Хоспис для родителе паллиативных детей - единственная возможность немного отдохнуть

Фото: Кристина ГОРБАТЕНКО

Не так давно «КП» рассказывала историю Екатерины Беликовой – мамы 10-летнего Кирилла, который имеет паллиативный статус. После выхода статьи на женщину посыпались обвинения во лжи, а позже ее и вовсе лишили поездки в хоспис.

- Вместе с группой родителей, представителями НКО (Некоммерческая организация) и социального обеспечения, мы должны были посетить белгородский хоспис, чтобы понять, каких детей он может принять. Мне было важно поехать, так как я хотела задать вопросы относительно моего сына. Но, к сожалению, после выхода статьи, в которой я рассказала правду, меня исключили из поездки, а самое обидное, что никто со мной не связался и лично это не сообщил. Узнала, что не еду, я лишь перед самим отъездом, от другого родителя, когда спросила сама, – рассказывает женщина.

Причина, по которой Екатерине отказали в поездке, как она сама считает, – страх появления новых статей, где героиня может сказать что-то «лишнее».

"Никто не хочет прийти к нам и просто по-человечески поговорить"

- Очень жаль, что никто не понимает, какой это труд быть родителем паллиативного ребенка. У нас нет выходных, мы 24/ 7 на чеку, спим по три-четыре часа в день, потому что оборудование работает без остановки и может издавать сигналы чуть ли не каждые две минуты. Но мы же живые люди – не роботы, мы тоже иногда плачем и злимся от того, что не можем помочь нашим детям. Обижает то, что никто не хочет прийти к нам и просто по-человечески поговорить, а все наши эмоции и слова воспринимаются неадекватно, в штыки. Хотя мы не хотим конфликтов, нам просто нужен нормальный диалог, – делится Екатерина.

Хоспис для таких семей – это единственный вариант, где есть передышки на 21 день. Там родители находятся со своими детьми, но в то же время, имеют возможность выспаться, отдохнуть, морально прийти в себя.

"Пока в Курске нет такого места"

Уполномоченный по правам ребенка в Курской области Наталья Геннадьевна Листопадова рассказала о хосписе, куда должна была поехать Екатерина.

- «Изумрудный город» – замечательный хоспис. Туда приезжают родители со своими детьми и имеют возможность отдохнуть, так как там есть специально обученные нянечки и воспитатели. Также в хосписе проводится необходимое обучение самих родителей по применению тех или иных средств для реабилитации их деток. Пока в Курске нет такого места, любой паллиативный ребенок может посетить хоспис в Белгороде.

Так как в основном хоспис функционирует под руководством некоммерческих организаций и фондов - это негосударственная структура, поэтому, чтобы попасть туда, родителям достаточно сделать заявку о желании посетить медучреждение. Для нахождения в хосписе необходим минимальный комплект документов, в первую очередь, выписка, чтобы весь персонал знал, с какими показателями к ним поступил ребенок. Никакие другие специальные документы или квоты не нужны.

В Курске запланировано строительство специального хосписа, готовится проектная документация по этому делу.

"Много нужно усовершенствовать и менять"

Также Наталья Геннадьевна дала свой комментарий о состоянии детской паллиативной помощи в регионе на данный момент.

- Сегодня в Курске 157 паллиативных детей. Мы понимаем, что это пациенты с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Ведется большая работа нашего медицинского персонала, прежде всего, Курской областной больницы, так как именно она курирует этот вопрос. Например, предоставляет дорогостоящую аппаратуру тем детям, которые в ней нуждаются.

Паллиативная помощь в Курске требует многих доработок и изменений

Паллиативная помощь в Курске требует многих доработок и изменений

Фото: Кристина ГОРБАТЕНКО

В Курске есть паллиативные койки в Доме ребенка. Туда госпитализируют деток в случае, если их состояние значительно ухудшилось. Это ребята из категории детей-сирот и те, кто в Доме ребенка временно, в связи с трудной жизненной ситуацией их родителей.

- Я часто бываю в Доме ребенка и контролирую все, что связано с паллиативной помощью, она там на высоком уровне. Но все же хотелось, чтобы в перспективе у нас было специальное учреждение социальной передышки для родителей. Ведь мы понимаем, что им в такой ситуации тоже надо психологически помогать. Во все паллиативные бригады тоже входят различные медицинские специалисты, в том числе, психологи, но, тем не менее, все равно психологическая помощь и поддержка родителям должна оказываться постоянно, – говорит Листопадова.- Паллиативная помощь – сложный вопрос. В этом направлении идет большая работа, но, тем не менее, еще много нужно усовершенствовать и менять. Однако стоит понимать – в России паллиативная помощь начала свою работу не так давно.

На сегодняшний день известно, что две семьи из Курска, воспитывающие паллиативных детей, самостоятельно вышли на «Елизаветинский детский хоспис», который находится в Подмосковье. Туда они отправятся в скором времени и надеются, что Комитет здравоохранения Курской области выделит им реанимобили для транспортировки детей в медучреждение.