«Наша главная проблема в том, что мы никому не нужны – нас нет»

Екатерина создала группу в соцсети, чтобы помогать другим родителям, а также занимается автоволонтерством

Фото: Кристина ГОРБАТЕНКО

Героини – так можно назвать женщин, которые в одиночку воспитывают паллиативных детей и детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Екатерина Беликова, мама десятилетнего Кирилла, – одна из таких.

Мальчик родился раньше срока – на 28 неделе, был маловесный, сразу попал в реанимацию, а оттуда – во второй этап выхаживания. Ребенку поставили диагноз «гидроцефалия», а также ДЦП и эпилепсия. Сейчас Кирилл носит статус паллиативного ребенка – такие дети страдают от болезней, которые нельзя вылечить, но можно облегчить.

Постоянная борьба

Каждый день Екатерины и ее семьи пропитан трудностями и проблемами, ведь воспитывать паллиативного ребенка очень нелегко, особенно, когда нет помощи извне.

- Основные проблемы, с которыми мы сейчас сталкиваемся – это расходные материалы, спецпитание и сама паллиативная помощь, потому что по сей день она не была организована должным образом, несмотря на то, что на бумаге существует с 2015 года. Да, каждый месяц приезжает специальная служба – измеряет давление и сатурацию, но только это все и так делают аппараты, за которыми я сама постоянно слежу, а паллиативная помощь должна заключаться в другом. Например, в психологической поддержке родителей больных деток. Последний раз нам привозили психолога, однако толку от этого было немного. Я считаю, что с психологом нужно работать отдельно, не в домашних условиях, должна быть какая-то специальная комната, где можно расслабиться и рассказать все свои проблемы. Что касается спецпитания и различных медицинских материалов, то это все мы тоже приобретаем за свои деньги, нам ничего бесплатно не выдают. Так, например, одна банка смеси стоит 2700 рублей, в месяц их нужно 12-15 штук и это, конечно, для нас большие расходы, - рассказывает женщина.

В уходе за ребенком девушке помогают мама и старший сын, который вместе с ней занимается автоволонтерством. Деньги на спецпитание и необходимое Екатерина собирает через социальные сети, обращается к волонтерам и ждет, когда поможет региональный марафон "Мир детства".

Недавно в городе прошла межведомственная рабочая встреча, посвященная проблемам оказания паллиативной помощи детям в Курской области. На ней присутствовала главный внештатный детский специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава России Елена Полевиченко, к которой Екатерина обратилась с просьбой, чтобы благотворительный марафон «Мир детства» взял под опеку паллиативных детей и выделил средства на приобретение спецпитания. Однако пока какой-либо обратной связи получено не было.

Флешмобы и благотворительные мероприятия

Екатерина признается, для того, чтобы привлечь внимание к проблеме, она не раз устраивала различные флешмобы. Например, в прошлом году совместно с одним из городских информационных порталов на Декаду инвалидов.

- Суть флешмоба заключалась в следующем: взяли чистые альбомные листы и вышли с ними на улицу, как бы показывая – мы как белый листок – на нем ничего нет, так и мы ничего не значим для нашего государства и региона. Ведь наша главная проблема в том, что мы никому не нужны – нас нет, – делится девушка.

Также специально ко Дню матери провели Белый квартирник. На мероприятии приглашенные музыканты играли живую музыку, а мамам паллиативных детей посвятили стихи, вручили грамоты и подарки.

- Это было важно сделать, потому что эти женщины – настоящие героини. Не каждый человек выдержит то, через что они проходят каждый день. Их жизнь – бесконечная, ежесекундная борьба, – говорит Катя.

Помощь другим и группа ВКонтакте

Специально для родителей паллиативных детей Екатерина создала группу ВКонтакте, которая изначально планировалась быть только информационной, так как многие даже не были достаточно осведомлены, что такое паллиативный статус.

- Решилась на создание группы потому что, в принципе, эти семьи никто не видит, об их существовании мало кто знает, ведь по большей части жизнь родителей с такими больными детками проходит в четырех стенах. И нет никакой помощи со стороны, – рассказывает девушка. – Когда я начинала заниматься группой, у меня под опекой была всего лишь одна семья, сейчас их – 19! Это достаточно большая цифра и мы уже получаем немалую помощь. Я часто вижу, как все больше родителей «расцветают», они наконец-то начали верить в то, что кому-то нужны и что к ним обязательно придут на помощь.

Стоит отметить, что любой желающий оказать помощь через группу ВКонтакте этого сделать не сможет. Сообщество закрыто и в нем в основном состоят только родители паллиативных детей:

- Я не имею права участвовать в каких-либо сборах, так как группа не зарегистрирована, потому что изначально она создавалась просто для того, чтобы делиться с родителями полезной и важной информацией. Это сейчас она уже в большей степени направлена на оказание помощи. Я все чаще задумываюсь о том, чтобы в скором времени зарегистрировать группу, и возможно, даже открыть благотворительный фонд.

Екатерина сотрудничает с разными добровольческими объединениями и некоторыми организациями, например, с сетью продуктовых магазинов, что позволяет обеспечивать питанием семьи с паллиативными детьми. Оказывается и материальная помощь – так, один из мебельных магазинов три процента с каждого заказа отчисляет на сбор для определенного ребенка.

Каждый день Екатерины и ее семьи пропитан трудностями

Фото: Кристина ГОРБАТЕНКО

Помимо прочего, Екатерина является автоволонтером – помогает родителям и самим детям, не только в Курске, но и в районе. Денег за это девушка не получает, признается, что занимается волонтерством по своему желанию, в первую очередь, потому что знает, как живут такие семьи и как им тяжело.

Осуждение и непонимание

Однако не все люди одобряют подобные поступки «доброй воли». Девушка часто сталкивается с осуждением и критикой. Бывали случаи и конфликтных ситуаций:

- Весь наш дом был против, когда нам наконец-то решили сделать пандус. Все шесть месяцев, что шли ремонтные работы, слышала неприятные высказывания в адрес моей семьи. Я понимаю, какие неудобства были доставлены жильцам, но все равно, считаю, это не повод говорить жуткие вещи.

Однако это меньшее, о чём думает девушка. С каждым годом состояние Кирилла ухудшается.

- Я понимаю, конечно, что ничего хорошего уже не будет и готова к тому исходу, который нас рано или поздно ждет. Я и мамочек у нас в группе настраиваю на такие же мысли. Всегда говорю, что страшно, когда здоровый ребенок неожиданно уходит, а мы должны быть готовы ко всему.

Несмотря на это, Екатерина старается не падать духом и совмещает учебу в медицинском колледже, уход за собственным ребенком, волонтерство и помощь другим людям, оказавшимся в такой же тяжелой ситуации, как и она сама. А самое главное – продолжает бороться с основными проблемами, возникающими на пути у семей с паллиативными детьми, и верит, что когда-нибудь их обязательно заметят.