«Пожалуйста, не оставляйте нас»: Минздрав отказал волгоградскому мальчику СМА в самом дорогом уколе в мире

У семьи Ильи Шахова остается надежда только на неравнодушных жителей России. Фото: instagram.com/sma_1_ilya_help.

Маленький мальчик Илья Шахов из города Фролово Волгоградской области продолжает бороться за жизнь. У ребенка редкое и опасное заболевание - спинально-мышечная атрофия (СМА). Помочь ему может только самый дорогой укол в мире. Однако требуемую сумму в 150 миллионов рублей семья Илюши самостоятельно собрать не может. Была надежда, что необходимый препарат Zolgensma мальчику назначит Минздрав России. Однако ведомство отказало в помощи.

Мама Ильи Шахова Анастасия написала в Instagram, что недавно благотворительный фонд «Круг добра» открыл прием заявок на Zolgensma.

- Механизм таков, что заявку в фонд подает Минздрав на основании заявления от родителей. Мной ещё зимой были поданы все документы, также подписано согласие на введение препарата, - отметила мама ребенка.

Самый дорогой укол в мире не зарегистрирован в России. Чтобы его ввезти, нежно заключение врачебного консилиума о назначении Zolgensma по жизненным показателям. В начале июля Илья Шахов был на приеме у невролога. Врач дал рекомендацию на дорогостоящий препарат. Затем маме Илюши сообщили, что 9 июля состоится консилиум в виде телемоста. На нем рассмотрят вопрос о назначении ребенку Zolgensma.

- Мы ждали консилиума и надеялись, что, имея на руках рекомендацию, нам будет проще получить заветное назначение от консилиума. Каково было моё удивление, когда мне просто прислали документ. То есть врачебный консилиум прошел без меня и ребенка, - рассказала Анастасия.

Кроме того, в благотворительном фонде женщине сказали, что вместо согласия на введение ее сыну препарата, она подписала отказ.

- Я уже сомневаюсь, а проводился ли этот телемост вообще? – разочаровано задается вопросом мама Или Шахова.

Анастасия отметила, что в присланном ей документе был неправильно указан возраст Ильи. Сейчас мальчику 1 год и 4 месяца. В протоколе телемедицинской консультации ему на 2 месяца больше. Также в документе есть причина, почему ребенку отказали в самом дорогом уколе.

- Илье не назначили Zolgensma. Рекомендовано продолжение лечения Рисдипламом. Почему? Потому что Илья старше 6 месяцев. Это единственный критерий... Но я знаю точно, что на коммерческой основе этот укол ставят детям и после 6 месяцев. Единственный ограничивающий критерий - это вес до 13,5 кг, - написала в Instagram Анастасия.

Жительница Фролово, что у нее остается только надежда на неравнодушных жителей Волгоградской области и всей России, которые принимают участие в сборе средств на самый дорогой укол в мире для ее сына.

- Наша надежда это вы - наши добрые и неравнодушные сердца. Пожалуйста, не оставляйте нас, - обратилась мама Ильи Шахова.

На 15 июля 2021 года семье мальчика удалось собрать 75 миллионов 359 тысяч рублей из необходимых 150 миллионов 343 тысяч рублей. Сбор средств на помощь малышу продолжается.

Напомним, в Волгоградской области Илья Шахов – не единственный ребенок, у которого диагностировали СМА. Такое же редкое заболевание нашли у Артема Сармашова. Маленькому жителю Волгограда собрали 160 миллионов рублей и сделали укол Zolgensma.

СПРАВКА

Спинальная мышечная атрофия - разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА нарушается работа поперечнополосатой мускулатуры ног, головы и шеи. У пациентов возникают нарушения произвольных движений - ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности и отсутствие задержки психического развития. При этом СМА приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Болезнь является одной из наиболее частых причин детской смертности.