Врачи вынуждены были удалить мальчику хрусталик глаза, его отсутствие пока компенсируют вот такими очками
Фото: Предоставлено героем публикации
Мише Рябинину – год и три месяца, малыш уже перенес несколько серьезных операций, врачи пытаются спасти ему зрение, но специалисты опасаются делать какие-то прогнозы. Мальчику уже провели лазерную операцию, потом удалили хрусталики из глаз, сейчас он носит очки с толстенными линзами на -20 диоптрий. Его мама рассказала корреспондентам «КП-Самара», с какими проблемами пришлось столкнуться семье, кто им помогает и что поддерживает в них надежду.
Воплощение мечты
Наталья Рябинина о малыше мечтала 10 лет, медики говорили, что она здорова, но забеременеть почему-то никак не удавалось. ЭКО сотворило чудо: врачи сказали, что будет двойня. Наталья и ее возлюбленный затаили дыхание от счастья, но их ждал страшный удар: сначала погиб один ребенок, следом за ним – второй.
Семья с трагедией справиться не смогла, пара распалась. Но о своей мечте девушка не забыла. Ее бывший возлюбленный дал согласие на использование своего биоматериала, и через некоторое время Наталья рискнула вновь пойти на ЭКО. Так в ее жизни появился долгожданный сыночек, которого она назвала Мишей.
Наталья о ребенке мечтала целых 10 лет
Фото: Предоставлено героем публикации
- Я проходила множество анализов, все шло хорошо. На 28 неделе у меня начала немного болеть голова, я не придала этому значения, думала, дело в погоде. Потом резко поднялось давление – до 200, меня положили в больницу. Врачи пытались сохранить беременность, но ситуация была безвыходная, - рассказывает Наталья Рябинина. - Я плохо помню события тех дней, но мне потом сказали, что моя жизнь была под угрозой: отказывали органы, давление не снижалось, потом начались сильные отеки. Врачи решили прервать беременность.
Позже женщине объяснят: то, что с ней происходило, называется преэклампсией – ее сложно предугадать или спрогнозировать. Просто в определенный момент организм решает, что растущий в животе ребенок – это инородное тело, от которого нужно избавиться как можно скорее. Эту тяжелую патологию и ее причины медики изучают до сих пор, в некоторых случаях вовремя оказать помощь беременным не удается, и они погибают.
2 апреля прошлого года медики сумели вытащить Наталью с того света. Как и ее сына – мальчик родился весом 950 граммов и ростом 37 см, но сразу закричал, замахал ручками и ножками и показал всем, что он настоящий борец.
Миша провел в реанимации два месяца
Фото: Предоставлено героем публикации
Беда за бедой
- С кровати я встать смогла только на седьмые сутки, сразу пошла в реанимацию к сыну. Он был такой крошечный, что уместился бы у меня на ладошке. Врачи сразу сказали, что состояние у него тяжелое: он засыпал и забывал дышать, ему 4 раза переливали кровь, постоянно меняли препараты, потому что никак не могли справиться с пневмонией, - вспоминает те страшные дни молодая мама. - Но я знала, что все будет хорошо. Я была уверена: мы обязательно выпишемся, Миша будет расти крепким и здоровым мальчиком.
В реанимации малыш провел два месяца, пневмонию удалось победить, но врачи поставили новый диагноз: задняя агрессивная ретинопатия. Заболевание неизлечимо, у Миши оно появилось, потому что он родился недоношенным. Малыш уже пережил лазерную операцию, после которой потерял периферийное зрение. Потом у него диагностировали отслойку сетчатки, врачи назначали новые операции, экспериментальное лечение, ребенка возили в Санкт-Петербург к лучшим специалистам, но в итоге были вынуждены удалить хрусталик глаза.
Вернуть его можно будет после того, как мальчику исполнится 16 и его организм перестанет активно расти, а гормональный фон стабилизируется. Пока его отсутствие компенсируют очками с толстенными стеклами на минус 20 диоптрий.
Миша уже пережил несколько операций на глазах
Фото: предоставлено героем публикации.
Борьба за нормальное детство
- Я не знаю, как и что мой мальчик может видеть, он пока не разговаривает и не может рассказать об этом, - говорит Наталья Рябинина. - Но он очень активный и веселый, но я понимаю, что он плохо видит даже в очках, поэтому пугается разных предметов, игрушек, чужих людей. Ему год и 3 месяца, но он не ходит, только ползает, потому что боится. На фото он выглядит щекастиком и плюшкой, но на самом деле он очень худенький.
В полгода мальчик весил всего 4 кг с небольшим, потом врачи смогли подобрать ему специальное питание, благодаря которому в ослабленный организм стали поступать все необходимые вещества. Проблема в том, одна баночка смеси, которой Мише хватает на день, стоит 500 рублей.
Финансовые возможности семьи почти исчерпаны: мальчик растет, познает мир, и ему почти постоянно требуется помощь мамы, поэтому ей пришлось отказаться от подработок. Оставить его с посторонним человеком она не может – малыш сильно пугается. Папа и мама Натальи – сердечники, они пережили инфаркты, операции, сами нуждаются в лечении, но ради внука недавно продали машину – деньги потратили на курс реабилитации.
Несмотря на все усилия врачей, у мальчика вновь и вновь возникают осложнения
Фото: предоставлено героем публикации.
Благотворительный фонд «ЕВИТА» несколько дней назад принял Мишу в свою программу «Всегда рядом»: сейчас ведется сбор средств на закупку лечебного питания для малыша, чтобы его щечки выглядели пухлыми не только на фотографии, а организм креп и развивался на радость маме.
Помочь Мише можно несколькими способами:
- через платежную систему Яндекс на сайте bfevita.ru,
- с помощью «Сбербанк Онлайн» (там же можно подписаться на ежемесячное пожертвование, подключив автоплатеж),
- по QR-коду,
- через SMS на короткий номер 3443 следующего формата: ЕВИТА — пробел — сумма, например, ЕВИТА 500. Принимаются платежи от операторов МегаФон, Билайн, Теле 2, МТС. Если оператор попросит подтверждение оплаты, подтвердите, это бесплатно.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:
"Он плакал часами напролет": обычная простуда спровоцировала у малыша из Самары редкую болезнь
У маленького Степы нашли редкое генетическое заболевание, во всем мире известно всего 25 человек с таким же диагнозом (подробности)
«У нас вечная самоизоляция»: героические папы рассказали, как воспитывают больных детей
Папы, которые воспитывают неизлечимо больных детей, рассказали «Комсомолке», где черпают силы и терпение (подробности)
«Увидел сына без уха - собрал вещи и ушел»: в Самаре мать-одиночка собирает пластиковые крышки для операции в Америке
Ее мальчик – один на 10 тысяч, именно столько детей в России рождаются без ушной раковины (подробности)