«Мне больно смотреть, как он слабеет»: многодетная мать из Екатеринбурга спасает смертельно больного сына с СМА

Мальчику два года и у него СМА.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Саше Лабутину два года и в место того, чтобы расти и развиваться, мальчик наоборот только слабеет. Все потому что ребенку в четыре месяца поставили смертельное заболевание – СМА (спинально-мышечная атрофия – прим.ред.). Если не пройти лечение, то малыш умрет.

Саша самый младший ребенок в семье Лабутиных. Мама мальчика Юлия с самого рождения возила сына на реабилитацию, даже был результат. Но болезнь берет свое, мышцы ребенка постепенно атрофируются. Спасти его может уже испытанный американский препарат «Золгенсма». Ставится один укол и ребенок получает шанс на полноценную жизнь. Правда, цена этого лекарства – 160 миллионов рублей. Оно считается самым дорогим в мире. У Лабутиных таких денег нет, а времени остается катастрофически мало.

- Мне больно смотреть, как мой ребенок слабеет. Недавно нам предложили подать заявку на участие в протоколе и Сашу одобрили. Эта инъекция стоит 160 миллионов. Нам не потянуть никогда такие суммы. Я хочу, чтобы Саша был максимально самостоятельным, - говорит мама мальчика Юлия Лабутина.

У Юлии Лабутиной еще двое детей кроме Саши.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Раньше препарат «Золгенсма» ставили только в США, поэтому помимо денег на само лекарство, родителям таких детей необходимо было собирать деньги и на перелет с проживанием в штатах. С 2020 года получить такое лечение можно в Москве.

По словам мама Юлии Лабутиной, деньги они собирают самостоятельно на личный счет. Сбор открыт 26 июня, пока ни один благотворительный фонд не взял Сашу Лабутина, чтобы помочь ему.

Старшие дети помогают ухаживать за самым младшим.

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Сама Юлия воспитывает еще двоих детей кроме Саши. Старшая дочь помогает ухаживать за младшим. Из-за того, что за мальчиком нужно круглосуточное наблюдение, женщина работает из дома. С мужем Юлия в разводе.

Вся подробная информация с реквизитами мамы Саши Юлии Лабутиной есть в группе «Вконтакте».

Напомним, в Екатеринбурге уже спасали девочку с диагнозом СМА. Аня Новожилова также слабела с каждым днем, пока родители ребенка били тревогу. Благодаря огласке малышке собрали 160 миллионов рублей в феврале 2020 года и недавно ей поставили дорогой препарат. Большую часть сбора закрыл российский олигарх Владимир Лисин, владелец Новолипецкого металлургического комбината.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Я не верю, что так бывает»: многодетную мать из Екатеринбурга, которая воспитывает сына с СМА, поздравили с Днем защиты детей. У Юлии Лабутиной у младшего сына тяжелая генетическая болезнь. Сегодня малышу закрыли сбор на реабилитацию (Подробнее).