Общество

"Хотя бы просто обниму каждого": Мама Зиты и Гиты навещает тяжелобольных детей в хосписе

Зумрият Резаханова приезжает из Киргизии в омский «Дом радужного детства», чтобы помочь волонтерам и поддержать ребят и их матерей
Зумрият Резаханова два раза приезжала из Киргизии в омский детский хоспис «Дом радужного детства» Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Зумрият Резаханова два раза приезжала из Киргизии в омский детский хоспис «Дом радужного детства» Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Зумрият Резаханова еще не так давно была частым героем СМИ: ее дочери, Зита и Гита – первые в мире сиамские близнецы, которых удалось разделить. Пять лет назад Зита скончалась. Гита живет за двоих, Зумрият занялась благотворительностью. Она уже два раза приезжала из Киргизии в омский детский хоспис «Дом радужного детства» и работала волонтером. Женщина, которая прожила все стадии матери тяжелобольного ребенка, помогала другим матерям научиться переживать свои беды.

На вопрос, чем она сможет помочь омским больным детям, женщина ответила: хотя бы просто обниму каждого. А главное, что она хотела донести матерям: любой ребенок – это счастье.

— Все родители детей-инвалидов знают цену счастью. Ребёнок неожиданно сказал слово. У ребёнка нет температуры. Вопреки всем прогнозам, ребёнок в 11 лет вдруг сделал первый шаг. Нам говорили, что одна не выживет, что обе год проживут... Нам тяжело, да. Но мы не несчастны, как о нас думают... — рассказывает Зумрият.

Зумрият Резаханова говорит матерям: любой ребенок – это счастье Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Зумрият Резаханова говорит матерям: любой ребенок – это счастье Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

"Антибольница"

Омский хоспис «Дом радужного детства» построен и работает исключительно на пожертвованиях неравнодушных людей. Его строили два года - с 2016 по 2018. Еще год получали на него медицинскую лицензию. Сто миллионов рублей на строительство благотворительный центр «Радуга» собрала благодаря пожертвованиям обычных людей из самых разных стран - в том числе из Австралии и Африки. Знаменитый дирижер Владимир Спиваков специально приезжал в Омск и устраивал благотворительный концерт. На заработанные деньги музыкант купил десять тысяч кирпичей, которые легли в основание центра.

Омский хоспис - это антибольница. Здесь нет строгих врачей, коридоры не пропахли лекарствами. Зато есть куча игрушек, птицы, огромный камин и чувство сказки.

Как рассказали в благотворительном центре «Радуга», бесплатный курс здесь длится три недели. Главное отличие хосписа в Омске - в самой философии паллиативной помощи. Помощь оказывается всей семье, где есть паллиативный ребенок. Все направлено не только на качество его жизни в последние месяцы, дни, но и на помощь его родственникам, на то, чтобы сохранить семью.

- Мы не ставим перед собой задачу вылечить — сейчас это невозможно, медицина ещё не умеет лечить заболевания паллиативных пациентов. Наши специалисты учат мам, как уже на дому производить поддерживающее лечение. Мы ставим перед собой задачу помочь семье выйти на более качественный уровень жизни в том состоянии, в каком они есть, - рассказал руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев.

"Бабушка-волонтер"

В детском хосписе «Дом Радужного Детства» без добровольцев не обходится ни одно мероприятие для детей и их мам. Волонтеры там работают нянями и воспитателями, организуют для родителей мастер-классы, предоставляют собственный транспорт.

Одна из них - Рауха-Лилия Бен-Кики. Она родилась в Финляндии, живёт в Израиле, а помогает тяжелобольным детям в Омске. Она с детства знает, что такое испытания – родилась в 1939-м, именно тогда началась советско-финская война. Совсем крошкой она пережила морозы, бомбежки, почти партизанскую жизнь в лесу… Судьба женщины была предопределена: ее отец был известным миссионером, который всю свою жизнь помогал людям.

Лилия Бен Кики Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Лилия Бен Кики Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Лилия до сорока лет работала медсестрой, вышла на пенсию, а потом попала в Россию. Она побывала в детских, домах, интернатах, детских колониях, а потом осела в «Доме радужного детства». Бабушка-волонтер – так ее там и зовут.

Зумрият Резаханова и Лилия Бен Кики Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Зумрият Резаханова и Лилия Бен Кики Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Еще двое финнов, Марьо и Яри Лекихойнен, в хосписе встретили очередную годовщину свадьбы. Сначала планировали отправиться в обычное свадебное путешествие по миру, а занесло совсем не туда – в сибирский «Дом радужного детства», о котором узнали совершенно случайно.

Марьо Лекихойнен Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Марьо Лекихойнен Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Для омских тяжелобольных детей они стали Дедом Морозом и Снегурочкой – приезд совпал с Новым годом. Финны ездили с бригадой выездной паллиативной помощи «Радуги», толкали буксовавшую машину, помогали подопечным хосписа… И, в конце своего отпуска пообещали вернуться.

"И боль, и счастье"

Кто-то из волонтеров приезжает в хоспис, чтобы посадить там цветы, кто-то устраивает дни красоты и фотосессии, чтобы - хоть ненадолго - подарить улыбки матерям больных детей... А еще возят на своей машине детей в больницы, разрабатывают дизайн для печатной продукции, проводят мастер-классы, сидят с детьми, чтобы развязать матерям руки. И это далеко не полный список.

Здесь взрослые занятые люди вдруг бросают все дела и, не боясь испортить маникюр и замарать руки, делают порой грязную или психологически непростую работу. В чем секрет? Они получают за свои время, бензин, труд сполна – только не деньгами, а эмоциями.

Хоспис строили два года Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Хоспис строили два года Фото: БЦ помощи детям «Радуга»

Большинство волонтеров с особенными детьми до этого не контактировали. Некоторые поначалу не знают, как себя с ними вести. Ожидания, связанные с самим словом «хоспис», обычно не совпадают с реальностью. И то, что издалека может выглядеть как показательные игры в добродетель, вблизи видится по-другому. Просто знать, что где-то больного ребенка порадовали спектаклем – это одно. Увидеть глаза ребенка в этот момент – совсем другое. Устроить это – третье.

Многие волонтеры говорят: помогая другим, получаешь еще больше – это универсальный рецепт стать счастливее. Но когда дело касается детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, уже не работают простые категории – грустно-радостно. Тут и боль, и счастье – все сразу. Но счастья, как не странно, больше – и оно компенсирует все тяжелое. Ради этого момента волонтеры и работают.

Этот текст был прислан на конкурс «Комсомолка. Просто о добром». Мы ждем от некоммерческих организаций их истории о добрых делах и волонтерских проектах.

ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

Зумрият Резаханова: «Зита во сне мне сказала «спасибо» за то, что исполнила их с Гитой мечту»

Почти пять месяцев прошло после смерти одной из сестер-близняшек, за судьбой которых переживали люди во всех уголках мира (подробности)